Saar 6

Saar, 26 februari 2013:

2 maanden geleden.. Toen kon ik moeilijk lopen, ik waggelde door het huis. Maar ik kón het nog. Ik kon moeilijk zitten, 10 minuten was genoeg, maar ik kón het nog. Mee naar school in de rolstoel was heel zwaar, maar ik kón het nog. Ik kon moeilijk piano/keyboard spelen, het kostte veel kracht en deed pijn in mijn vingers, 1 of 2 liedjes waren genoeg.. Maar ik kón het nog. Ik kon bijna niet meer zingen, want het kostte zoveel adem, maar ik kón het nog (al was het maar 1 couplet).

Iets wat heel moeilijk gaat is, heb ik nu ervaren, héél anders als iets écht niet meer kunnen. Music I Miss you! #ganogsteedsvoorvolledigherstel!!!!

Saar 2 maanden geleden

Saar, 27 Februari 2013:

De veelgevraagde update: ik kan eindelijk zeggen dat het vandaag BETER gaat!!! Ondanks ik maar zo'n 350 calorieën per 24 uur aan sondevoeding verdraag, voel ik me gewoon echt beter dan voorgaande dagen. Geeft me weer wat hoop:-) Met de minocycline mag nog niet gestart worden want de specialist wil eerst m'n maag en darmstelsel op orde hebben (en welke dokter geeft je vanwege dat in deze tijden nou biologische sondevoeding, veel probiotica en water 'without gas' door je peg?! Nou de mijne wel dus!!). Ik moet eerst een zak van 1200 calorieën kunnen accepteren en als ik daarop zit (heb minimaal 1800 nodig eigenlijk) is er waarschijnlijk meer mogelijk. 

Afgelopen dagen na de operatie zijn erg kritiek geweest. Ben op dit moment weer terug in de kliniek van m'n specialist. Heb natuurlijk verpleging maar mijn familie/vrienden (die bij me slapen) moeten ook allemaal leren hoe alles werkt. Wat een informatie. Hoe werkt een zuurstoftank.. Een sondevoedingspomp. Hoe geef je medicijnen door de peg. Hoe werkt de monitor en welke waarden moet je aanhouden. En dat een zuurstoftank zo'n kabaal maakt hebben we nu ook mogen ervaren SODEJU! (Leuk snachts). De artsen geven me overdag m'n infuus medicatie en injecties. Ze prikken hier dagelijks een nieuw infuus  om de aders te sparen (zo mee eens! Doen ze niet in NL hoor). Zelf begin ik steeds minder stoer te worden. Eerst kon je alles met me doen, was nergens huiverig voor, maar nu hoeven ze maar met de desinfectans te zwaaien (bijv. wondverzorging...) en ik krijg al de bibbers. Ben nu al langer dan 5 weken opgenomen en dat is niet niks. 

Gelukkig mag ik me vandaag wat beter voelen, en beter is bij mij niet stabiel... maar zo'n fijne avond gehad met m'n kindjes. En nu met Chantelle.

En de humor verliezen we sowieso nooit maar dat was wel al duidelijk;-)

Elke dag zal nu weer wat anders brengen en ik hoop dat ik vanaf nu vooruit mag gaan. Zoals de arts zegt tegen mijn mams "She has a big inflammation (infectie) of the brainstem & nerves. We can be hopeful but it will be a long way to go (the treatment)". Waarop de andere arts op z'n Duits zei "we moeten geduldig zijn". Afwachten dus maar!! #sothankfulforthepeoplethatIhaveinmylife~loveyouall~loveyou

Na de (PEG sonde) operatie